El amor ante todo

Los titulares de los artículos y los libros aludían a frases como niños especiales en la familia, soñé que era normal, un milagro para mi hijo, etcétera. No es de extrañarse, que diversos estudios científicos revelaran que familias con integrantes que tienen una discapacidad física o intelectual, manejan niveles de estrés superiores a los que se viven en una familia promedio.

En este momento, le pido al amable lector que hagamos juntos un ejercicio de sensibilización, por favor imagine como se sentiría ser un padre, una madre o un hermano de un niño, niña o adolescente con una discapacidad intelectual, trate de ubicarse en el momento exacto en el que por primera vez se da cuenta que el desarrollo de su ser querido no es similar al de otros niños de su misma edad. ¿Puede sentir la confusión que le causa el primer diagnóstico? ¿La ansiedad de buscar diversas terapias, escuelas o especialistas? ¿La indiferencia de algunos familiares o amigos? Pero, sobre todo, la falta de empatía de una sociedad que no quiere mirar lo que es diferente.

En México, 1 de cada 115 niños tiene un trastorno del espectro autista[1] o TEA, esto es una afectación de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral que obstaculiza su comunicación e interacción social.

Las personas con autismo comúnmente se caracterizan por mostrar patrones de comportamiento repetitivos en movimientos, rutinas e intereses. No se conoce una causa específica y tampoco tiene una cura, pues no es una enfermedad.

Ahora bien, es importante diferenciar entre un diagnóstico de retraso intelectual y un diagnóstico de autismo: “En tanto que los niños autistas experimentan un desarrollo desigual, con retrasos en unas áreas y en otras no, los niños con retraso tienden a desarrollarse con lentitud en todas las áreas. Aun cuando aproximadamente 70% de los niños autistas también padecen algún grado de retraso mental”[2].

Cabe mencionar que para diagnosticar el autismo es recomendable consultar a una serie de especialistas o a un equipo interdisciplinario, compuesto por psicólogos, pediatras, terapeutas de lenguaje y psicopedagogos expertos en el tema o en educación especial.

Anteriormente se solía decir que las personas con autismo vivían en su mundo, con el paso de los años, dejaron de ser niños especiales para ser solo niños; sin importar su edad, las personas con autismo viven en el mismo mundo que todos, simplemente lo perciben de manera diferente, también pueden comunicarse e interactuar, son capaces de amar, sienten dolor y tristeza. En resumen, son personas.

Sus patrones de comportamiento los ayudan a focalizar su atención en actividades y gustos específicos, sus intereses suelen convertirlos en expertos sobre números, animales, televisión, béisbol, baile, canto, en fin, temáticas de todo tipo. Por ello; no debemos castigar su falta de interés en los comportamientos o actividades que el común de la población tiene.

Desde 1998 Jean Ayries, el autor del libro “La integración Sensorial del Niño”, ya nos explicaba que los niños perciben la cotidianidad de manera diferente: “Debido a que su cerebro responde de diferente manera, reacciona de forma distinta a las circunstancias. Es extremadamente sensible y sus sentimientos resultan lastimados frecuentemente, y no puede manejar la tensión cotidiana, ni las situaciones nuevas o poco familiares”[3]

El error que comúnmente cometemos los familiares de personas con autismo o con cualquier tipo de discapacidad, es gastar todos nuestros esfuerzos y energías en lograr que se integren al mundo de manera “normal”, se nos olvida por completo cuidar su autoestima.

A partir de sus relaciones familiares y de las actividades que realizan día a día, ellos crean un concepto de sí mismos, pueden sentirse amados o rechazados. Por ello, nuestro deber más importante, no es buscar que alcancen la autosuficiencia, sino que aprendan a amarse, de ese modo, sabrán cuidarse y establecer límites.

Existen cientos de terapias y libros para mejorar su lenguaje y su interacción social; no obstante, debe interesarnos su felicidad, esas rutinas o comportamientos repetitivos los hacen únicos, ellos poseen diversas habilidades y destrezas que debemos celebrar y cultivar. Si bien es cierto, que un alto porcentaje de adultos con autismo requerirá cuidado y supervisión, porque una vida de autosuficiencia económica la lograrán pocos, el porcentaje de adultos autistas con una autoestima alta y felicidad, es mucho más alentador.

Es desde el amor propio que aprenderán a comer bien, a dormir las horas necesarias y a no exponerse a peligros, no estamos aquí para asegurarles un futuro completamente independiente, sino para amarlos incondicionalmente y enseñarles a amarse de la misma manera.

Cerremos este pensamiento con un último ejercicio de sensibilización, imagina el amor incondicional que, como padre, madre, hermano o abuelo, podrías sentir hacia un familiar con algún diagnóstico del espectro autista o alguna discapacidad intelectual ¿Puedes imaginar la forma o el color que tendría ese sentimiento? ¿Sabes lo qué tú significas para él o ella? Es vital sentirnos orgullosos de aquellos a los que amamos, pues con discapacidad o no, este sentimiento se percibe.

Caminar con ellos con seguridad en la calle, ir a una fiesta, o simplemente estar en casa y expresarles nuestra felicidad, orgullo y empatía, los ayuda a nutrir su autoestima, a saber que, aunque perciban el mundo de manera diferente, este también es su mundo y tienen derecho a estar aquí.